在儿童生命的早期,大脑迅速发展,神经发育的可塑性更强,由于儿童自身能力的发展,可能会自发改善症状,从而在孤独症没有完全表现出来的时候自愈。无法区分干预还是自然发育的效果,这也是儿童孤独症所具有的特殊性,其症状容易被发育阶段所掩饰,这也给诊断增加了难度。
早干预尽管已经成为共识,但是科学化的早干预仍然任重而道远。面对一个可能终身无法治愈的功能障碍,加之社会上各种未经证实方法的引导,家长们很容易毫无头绪,甚至有病乱投医。
目前,我国科学有效地诊断、康复教育训练和服务资源存在着较大的质量问题和缺口,无论是从数量上还是从质量上都无法满足需要。即使是现患率较其他国家低的情况下,孤独症在我国已经不再是罕见病,加上我国庞大的人口基数,这些确诊儿童,如未能得到很好的照料和康复,未来势必会造成极严重的社会影响,孤独症家庭急需要全社会给予更多的关注和支持。
我国目前仍然缺乏统一的筛查网。只有建立筛查机制,才能够更早识别出孤独症儿童,从而使得其不会错过最佳干预期,获得最优干预效果。比如仿效美国,建立网络对孤独症患者进行持续追踪,获取监测周期内孤独症儿童或疑似孤独症的数量及其动态变化情况,或者仿效部分欧洲国家或地区建立健全的全国残障保险计划,获取相关信息。
目前有多种孤独症的筛查工具,例如克氏孤独症行为量表(CABS)、改良版婴幼儿孤独症筛查量表(M-CHAT)、社会反应量表(SRS)、孤独症行为量表(ABC)等。在诊断方面,各个地区和医院的差异性更大。国内目前只能借助已经汉化过的筛查量表和医生的专业经验对患者进行诊断。
面对如此多的筛查量表,目前并未统一使用标准。很多基层儿童保健部门对于筛查量表的使用仍不普及、不熟悉,甚至使用不正确。此外,筛查量表主观性太强,而医生的经验与其工作年限及所诊断的病例数相关,所以国内关于孤独症诊断准确性和一致性均欠佳。
这致使我国针对孤独症的筛查能力还比较薄弱,因此建议选择符合中国国情的、易于操作且准确率较高的孤独症早期筛查工具作为统一筛查标准。同时,有必要继续加大对儿童保健医师的培训力度,提高其关于孤独症的识别、筛查和诊治技术。
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